जेएएमए नेटवर्क ओपन में प्रकाशित यह अध्ययन, संयुक्त राज्य अमेरिका में सीएचडी के साथ पैदा हुए 15 लाख वयस्कों को बेहतर जानकारी प्रदान करने की दिशा में एक बड़ा कदम दर्शाता है।
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“इस तरह के अध्ययन जो वास्तविक रोगी की आवाजों और अनुभवों का लाभ उठाते हैं, हमें सीएचडी वाले लोगों को उम्र बढ़ने के साथ सलाह, समर्थन और इलाज करने की बेहतर समझ प्राप्त करने में मदद करते हैं,” वाशिंगटन एडल्ट कंजेनिटल के एमडी, पीएचडी, अनीता जॉन कहते हैं। चिल्ड्रेन्स नेशनल हॉस्पिटल में हृदय कार्यक्रम और अध्ययन के वरिष्ठ लेखक। “इसके अलावा, शोधकर्ताओं को उन प्रश्नों की स्पष्ट तस्वीर मिलती है जिनका उत्तर यह सुनिश्चित करने के लिए आवश्यक है कि उनके पास जीवन की सर्वोत्तम गुणवत्ता संभव है।”
जन्मजात हृदय रोग का उपचार:
जन्मजात हृदय रोग के साथ पैदा हुए बच्चों के उपचार में पिछले दो दशकों में इतना सुधार हुआ है कि जीवन प्रत्याशा भी बढ़ती जा रही है।
कंजेनिटल हार्ट इनिशिएटिव रजिस्ट्री के रोगी सह-प्रमुख अन्वेषक और अध्ययन के सह-लेखक स्कॉट लीज़र कहते हैं, “अब सीएचडी वाले बच्चों की तुलना में जन्मजात हृदय रोग से पीड़ित वयस्कों की संख्या अधिक है।” “हालाँकि, वयस्क सीएचडी आबादी के बारे में हम जो जानते हैं उसमें एक महत्वपूर्ण अंतर बना हुआ है। एक वयस्क सीएचडी रोगी के रूप में, मैं इस रजिस्ट्री को बनाने में योगदान देने के लिए उत्साहित था, जिससे मेरे जैसे लोगों के लिए और अधिक उत्तर मिलें जो जानना चाहते हैं कि हमारे अद्वितीय दिल हमारे पर कैसे प्रभाव डालते हैं समय के साथ शरीर और जीवन की गुणवत्ता।”
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लेखक ध्यान दें कि अध्ययन के निष्कर्षों और रजिस्ट्री डेटा की वर्तमान में कुछ सीमाएँ हैं। सबसे पहले, रजिस्ट्री में केवल रोगी-रिपोर्ट किए गए परिणाम होते हैं और कोई नैदानिक डेटा नहीं होता है। सीएचआई का पहला उप-अध्ययन, सीएचआई-आरओएन अध्ययन, सहमति देने वाले सीएचआई प्रतिभागियों के एक उपसमूह के लिए अतिरिक्त डेटा स्रोतों को शामिल करके इस चुनौती का समाधान करता है।
इसके अतिरिक्त, स्मरण पूर्वाग्रह, अंतर्निहित तंत्रिका-संज्ञानात्मक चुनौतियाँ और सर्वेक्षण थकान के कारण सीएचआई में सीएचडी वाले वयस्कों के एक छोटे उपसमूह तक सीमित भागीदारी हो सकती है। जन्मजात हृदय रोग वाले उन लोगों के लिए रजिस्ट्री में शामिल होने के लिए तरीके विकसित करने के प्रयास चल रहे हैं जिनमें न्यूरोडेवलपमेंटल कमी या अन्य विकलांगताएं हैं। सीएचआई अस्थायी रूप से नए पंजीकरणकर्ताओं के लिए बंद है क्योंकि अध्ययन दल समुदाय की जरूरतों के साथ बेहतर तालमेल बिठाने के लिए अध्ययन को फिर से डिजाइन करता है।
लुइसियाना पब्लिक हेल्थ इंस्टीट्यूट के मुख्य डेटा अधिकारी और अध्ययन के सह-लेखक थॉमस कार्टन, पीएचडी कहते हैं, “हम इस रजिस्ट्री में शामिल होने वाले, सर्वेक्षण के सवालों के जवाब देने वाले और अपने अनुभव साझा करने वाले सभी लोगों के आभारी हैं।” “सीएचआई रजिस्ट्री सीएचडी वाले वयस्कों के लिए एक बड़ा कदम है, लेकिन यह चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और रोगियों को देखभाल, अनुसंधान और वकालत में सक्रिय प्रतिभागियों के रूप में एक साथ लाने के लिए एक मॉडल के रूप में भी काम कर सकता है।”
जैसे-जैसे भविष्य में रजिस्ट्री बढ़ती है, यह प्रतिभागियों की विविधता बढ़ाने, अन्य संगठनों के साथ अतिरिक्त साझेदारी विकसित करने, डेटा उपयोग में निरंतर नवाचार और बेहतर सामुदायिक जुड़ाव पर ध्यान केंद्रित करेगी, इन सभी का लक्ष्य भविष्य के अनुसंधान का मार्गदर्शन करना है जो अंततः लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करेगा। सीएचडी वाले सभी वयस्क।
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अस्वीकरण: यह लेख केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है और पेशेवर चिकित्सा सलाह का विकल्प नहीं है। किसी चिकित्सीय स्थिति के बारे में किसी भी प्रश्न के लिए हमेशा अपने डॉक्टर की सलाह लें।
